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톡커들의 선택심각한 암으로 발전할 수 있지만 의료보험은 못 받는 질환이 있다?

ㅇㅇ (판) 2019.11.15 18:57 조회81,304
톡톡 결혼/시집/친정 채널보기
청원에 참여 의사 있으신 분들은 아래 주소로 와주신다면 감사하겠습니다.
https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/SBbtJa




선천적으로 얼굴의 반 이상을 짙고 검푸른 오타모반을 갖고 태어나는 사람들이 있습니다.

백과사전의 내용을 인용하자면,

피부의 색소를 결정하는 멜라노사이트(멜라닌색소포)가 눈을 지배하는 신경(3차 신경절)을 따라 눈 주위나 눈 안의 결막 주위에 밀집하는 현상을 말하며, 멜라노사이트가 피부 깊숙이까지 들어 있어 피부를 검푸르게 보이게 하는 일종의 가장 깊은 점으로,

“드물지만 방치 시 피부암으로 발전하기도 한다.”

동양인에게 주로 나타나며 전체 인구의 약 0.5% 정도에서 발생하는 흔한 피부 질환이다. 여자가 남자 보다 5배 정도 발생 빈도가 높다. 라고 기재되어 있습니다.




치료 가격은 병변과 색상, 난이도 등에 따라 달라지게 되며 보통은 얼굴에 자리잡은 반점의 크기가 클수록 가격이 높게 형성되어 있습니다.

보통 선천적 난치성 오타모반을 가지고 태어난 사람들은 눈가(안구, 구강점막 포함), 이마, 뺨,코, 귀 와 같이 한 눈에 잘 보이는 부위에 연이어 얼굴 크기의 반절에서 부터 크게는 얼굴의 양쪽 가득히 뒤덮고 있으며




얼굴의 반절을 차지하는 검푸른 오타모반의 경우 보통 1회 치료 당 수십만원 부터 크게는 수백만원 가까운 비용이 들기도 하며, 완치 시 까지 걸리는 기간은 총 10회로 잡는다면 최소 1달 간격으로 치료했을 시 10개월, 2달 간격으로 치료했을 시 20개월(1년8개월) 이란 어마어마한 시간과 비용이 들어가게 됩니다.

수개월~수십개월 이란 치료 기간 중에는 레이저 시술 후 며칠 동안 세수를 하지 못 하고 머리를 감지 못 하는 등의 불편함과 치료부위에 자외선 노출을 피하기 위해 햇볕을 보지 못 하는 등의 애로사항 까지 존재합니다.




따라서 집안의 재정이 넉넉하다 하더라도 부담스러운 가격과 치료기간일 수밖에 없는데 가정사가 어려운 사람들은 얼굴에 검푸른 반점이 크게 자리잡고 있어도 기간과 비용 문제로 인해 치료 받을 생각도 못 하거니와 타인이 바라보는 시선, 놀림, 손가락질 등으로 인해 트라우마가 생기고 자신감이 떨어지게 되며 사회생활이 어렵게 됩니다.

헌데 이러한 ‘난치성 질환’ 임에도 불구하고 현재까지 국가의 지원정책이 전무한 상태이며 의료보험 제도 조차 없는 실정입니다. 현재 대한민국의 법에 따르면 피부과 시술은 전체 통틀어 미용적 시술에 해당되어 의료보험 제도를 받을 수 없다는 부분이 있는데,

보이는 위치에 크게 자리잡아 일상 생활 자체를 어렵게 만들며 방치 했을 시 피부암으로 까지 진행될 수 있는 선천적 난치성 질환인 오타반점에 대해선 별도 문항을 둬 하루빨리 의료보험 제도를 도입해 어려움을 겪고 있는 사람들에게 큰 병으로 발전하지 않도록 도와줘야 한다고 생각합니다.

의료제도의 적절한 지원 정책으로 제 때 도움을 받아 일상생활에 활력을 갖고 사회의 일원이 될 수 있도록, 소중한 얼굴을 지키고 사랑할 수 있도록 하루 빨리 조속히 의료보험 정책을 세워주시기 바랍니다.



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베플 ㅇㅇ 2019.11.15 19:32
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모바일로 남긴 댓글 피부과 시술 전부를 미용 시술로 치부하는건 도대체 무슨 생각인걸까...? 완치하려면 수천만원이 깨진다는게 정상인가?
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베플 ㅇㅇ 2019.11.15 19:34
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모바일로 남긴 댓글 얼굴 한가운데 저렇게 반점이 크게 있으면 취업도 못 합니다 헌데 집안 사정이 어려워서 치료도 못 받는다면..이 사람들의 삶은 과연 누가 책임져줄까요? 간단한 감기도 의료보험이 되는데 정작 이런 난치성 질환은 의료보험도 안 된다는게 말이 안 되는 것 같네요
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베플 ㅇㅇ 2019.11.15 19:36
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모바일로 남긴 댓글 청원 동의했어요 지나다니면서 은근 저런 사람들 많이 본 것 같은데 자신감이나 자존감이 많이 떨어질 것 같더라구요 ㅠㅠ 더군다나 피부암까지 생길 수 있다니 제 때 치료를 받아야 할 것 같군요
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나나 2019.11.16 23:40
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모바일로 남긴 댓글 제 조카가 태어날때부터 이랬었어요. 처음엔 분만때 나오다가 골반같은곳에 닿아서 멍든줄 알았는데 점점 커지더니 눈알흰자 까지 파랗게 됐어요. 십수번 넘게 치료받고 지금은 눈빼고 완치됐는데 비용이 만만치 않았습니다. 눈은 아직 어려서 수술할수 없고 큰후에 할수있다고 하더라고요. 지금 여아6살인데 초등학교 들어가면 눈때문에 놀림받을까 너무걱정돼요. ㅜ 의료보험 되면 많은도움이 될거같아요.
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ㅇㅇ 2019.11.16 18:55
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모바일로 남긴 댓글 이렇게 따지면 모든 희귀병 다 보험처리 해줘야죠. 특정 병만 해달라는게 어딨어요?
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ㅇㅇ 2019.11.16 17:44
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모바일로 남긴 댓글 동의 하고 왔어요 도움이 됐으면 좋겠네요~
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ㅇㅇ 2019.11.16 16:51
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모바일로 남긴 댓글 피부과 근무했는데 저거말고도 붉은색 갈색 반점종류 많아요 레이저치료 여러번해야하고 색소자체가 피부 깊이 있어서 강하게 치료받아야해요 마취연고 발라도 굉장히 고통스럽습니다 비보험이라 비용도 많이 나오고 치료과정이 힘들다보니 포기하는 분들 많아요 꼭 보험적용되면 좋겠어요
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ㅇㅇㅇㅇㅇㅛㅣ... 2019.11.16 15:49
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모바일로 남긴 댓글 화상 흉터도 보험 안되는데, 오타모반은 좀 ;;;
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ㅇㅇ 2019.11.16 15:42
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모바일로 남긴 댓글 반대먹을 각오하고ㅜ 모든 질병을 건강보험 혜택을 주자는 건 좀 말이 안되는거 같음. 안그래도 건강보험 재정부족으로 맨날 보험료를 올리네 마네하고 의료기관에서도 수가 현실화때문에 애를 먹는데, 건보는 생명에 위협을 주면서도 유병률도 어느정도 되는 질환에 적용이 되는게 맞는거 같고 나머지 부분은 태아보험 실비보험 등등등 개인 사보험으로 커버하는게 맞지 않나하는 생각....그렇게 건보로 커버 안되는 부분 커버하려고 있는게 민간보험 아닌가
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ㅇㅇ 2019.11.16 14:56
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모바일로 남긴 댓글 동의하고 왔어요~
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아기천사두두 2019.11.16 14:48
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모바일로 남긴 댓글 오타모반이 있었던 사람으로 매우 공감합니다. 태어날때부터 한쪽 얼굴이 멍든것처럼 파란 점이 있었는데 치료비도 만만치 않고 한번의 시술로 끝나는 병이 아니기에 성인이 될때까지 치료를 못했고 겨우 취직해서 버는 족족 치료비로 써서 지금은 완치 되었습니다. 학창시절을 스트레스로 보냈습니다. 한창 예쁠시기 졸업앨범도 찍는날이 정말 끔찍할 정도로 싫었고 대중교통이나 사람 많은 장소를 가면 꼭 들으라는 식으로 수군거리는 사람들도 싫어서 소심해지고 숨게되더라구요. 마음의 병이 생기는 병입니다 ㅠㅠ 부디 보험적용이 되어서 많은 분들이 치료 받았으면 좋겠습니다 ㅠㅠ 마취크림을 발라도 생살에 용접하듯 레이저를 해야하기에 고통도 만만치 않습니다. 특히 눈가에 있는 분들은 정말 많이 고통 스러울거에요 ㅠㅠ 힘내세요 ㅠㅠ
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00 2019.11.16 14:20
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이것말고 치아교정도 미용으로 들어가죠.
치아교정도 목적에 따라 다른데 말이에요.
부정교합이나, 저희 아이 같은 경우는영구치가 없어서 임플란트를 하거나 교정으로 틈을 메워야 하는데 이것도 구분없이 전부 미용으로 들어가 보험혜택이 안된다는군요.

병원에서조차 이런건 미용목적이 아니라 보험적용을 해 줘야 하는데 아니라고. 잘못되었다고 하더군요. 우리나라 국회의원들은 뭐하는거죠.
이런거 안 고치고
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남자 2019.11.16 12:29
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외국인들 가당찮게 의보적용해주지 말고 이런데 돈써라!!!
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ㅋㅋ 2019.11.16 11:03
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모바일로 남긴 댓글 바이러스 질환도 손발 제외하고는 미용으로 들어가더라 진짜 어이 없음.
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ㄱㄴㄷㄹ 2019.11.16 10:09
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모바일로 남긴 댓글 나 국민학교 시절 우리 반에 저런 친구 있었는데..얼굴 절반이 저런 상태여서 매일 모자쓰고 다니고 왠만해선 교실밖에 안나오고.. 치료받으러 서울 간다고 2주정도 결석하고..몇달에 한번씩은 늘 결석.. 점심시간에 여자애들이 고무줄한다고 밖에 나가서 노는데 혼자 밖에 못나와서 나랑 다른 여자친구들이 항상 교실에서 같이 놀아줬었는데.. 그 친구 지금은 어떻게 사는지..완치는 아니어도 많이 좋아졌을려나..
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ㅇㅇ 2019.11.16 07:32
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모바일로 남긴 댓글 동의 했어요 ㅎㅎ
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2019.11.16 07:30
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모바일로 남긴 댓글 아기일 때부터 얼굴에 난 큰 반점을 치료하러 서울까지 다니신 분이 주변에 있어서 알지만 참 힘들 것 같더라구요 ㅠㅠ
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ㅇㅇ 2019.11.16 07:28
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모바일로 남긴 댓글 간단한 감기도 스케일링도 의료보험 적용이 되는데..정작 이런 희귀 난치성 질환엔 아무 적용이 없어 수천만원 씩이나 내고 치료를 받았어야만 했다는게 참 안타깝네요 의료보험의 사각지대인 것 같아요
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ㅇㅇ 2019.11.16 07:09
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모바일로 남긴 댓글 아이고..사회생활에 있어 어려움을 겪으실 것을 생각하면 마음이 아프네요..
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ㅇㅇ 2019.11.16 07:06
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모바일로 남긴 댓글 동의하고 왔어요
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남자 ㅇㅇ 2019.11.16 07:03
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모바일로 남긴 댓글 동의했어요 어려우신 분들이 부디 힘내셨으면 좋겠네요
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ㅇㅇ 2019.11.16 07:00
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저는 등에 몽고 반점 처럼 크게 저런 점이 있는데 어릴 때 주먹만 하던 것이 점점 커져서 등의 1/4을 덮게 되었어요. 이것 때문에 컴플렉스가 심해서 나시 같은 것도 못입고 수영장도 안가고 좀 속상할 때가 많았는데 지금은 레이져로 치료 중입니다.. 미국에서.. 회당 10분 정도 레이져로 치료해 주는데 보험 커버 안되고 자비로 회당 35만원 정도.. 흉터 생길까봐 일년에 3-4번 치료하는데 벌써 3년 넘게 되었네요. 옅어지긴 했는데 아직도 몇년은 더 해야할 듯.. 등에 있는데도 그렇게 자존감에 영향이 있었는데 얼굴에 있는 분들은 얼마나 심적 고통이 클지 이해가 되요..
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ㅁㅁ 2019.11.16 06:23
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모바일로 남긴 댓글 전 동의 못합니다 현재처럼 생명에 막대한 지대한 지장을 주는 질환이어야 의료보허을 받도록 해야지 룰이없이모든질환에 혜ㅣ택을주게되면 의료보험이 감당 못합니다
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