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톡커들의 선택마지막 인증+추가) 나 시한부 판정 받았어

판녀들고마워 (판) 2020.10.26 22:51 조회281,560
톡톡 10대 이야기 드루와

나는 17살 이야

태어날 때 선천성 심장병으로 아이젠멩거 증후군을 앓고 있어

(심실중격결손 수술 시기를 놓쳤거든)

간단히 말해서 혈액에 충분한 산소 공급을 할 수 없어

그래서 운동도 못하고 몸을 많이 못움직여

아이젠멩거 증후군은 치료약도 드물고 수술도 심장과 폐를 동시에 이식해야해서 어려워서 대증요법으로 치료해

근데 아이젠멩거 증후군이 보통 흉통, 심부전, 감염성 심내막염 등등 합병증으로 20-30대에 사망하는데

나한테 심부전이 온거지..

토요일 새벽에 자다가 너무 아파서 온가족이 다 같이 응급실 갔어

응급조치 하고 누워있는데

엄마 아빠가 의사선생님이랑 얘기 하고 나오는데 엄청 우는거야

그때 생각난게 지금 내 병에 심부전 까지 오면 1년도 못살겠구나 하고

그리고 하루정도는 병원에 있다가 집에 가자고 하셔서 오늘 새벽에 집에 왔는데

내가 엄마 아빠한테 나 다 알고 있다고 그냥 말해달라고 했어

가족들 다 있을때

그래서 엄마 아빠 큰오빠 작은오빠 동생 나 이렇게 다 모여서

엄마 아빠가 얘기를 해주셨어

곧 죽을거 알고 있었는데 막상 남한테 들으니까 또 눈물 엄청 나더라

가족들 다 같이 울다가 나는 피곤해서 잤어

잠결에 잠깐 깼는데 큰오빠가 와서 자기보다 오래 못산다고 하면서 또 엄청 울더라

큰오빠랑 9살 차이나서 오빠는 지금 26살 이거든

그거 듣는데 또 눈물나서 울다가 방금 깼어

오래 살고 싶은데

난 아직 죽기싫은데

죽을거 알고 있었는데 진짜 죽을거란 말 들으니까 무섭다

너무 무서워

왜 나만 이렇게 태어났을까

왜 나만 이렇게 아플까

이러면 안되는데 이렇게 낳아준 엄마 아빠가 너무 미워

또 아픈 나 때문에 고생하고 여행 한번 제대로 못간 가족에게 너무 미안해

가족들이랑 오래오래 행복하게 살고싶다

맨날 맨날 하던 판도 이제 얼마 뒤면 못할거라고 생각하니까 또 슬프네

나한테도 기적이 일어났으면 좋겠다

일년 뒤에 판에다 또 글 쓸 수 있으면 좋겠다

내가 궁금한거나 재미있는 글 올리면 댓글로 좋은말 해준 판녀들

다들 너무 고마워

추가) 댓글 보고 있는데 선 넘는 댓글 너무 많다 좋은말 해주는 판녀들 모두 너무너무 고마워 답글은 하나 하나 못달아도 다 보고 정말 고맙게 생각하고 있어 1년뒤에 글 쓰러 오도록 힘낼게 !!

+추가) 자꾸 4년전에 시한부 글 퍼온거라고 같은 쓰니가 쓴거라고 하는데 나 그 4년전 시한부 글 본 적 없어.. 올해 초에 판 처음 시작했어 계속 주작이라고 하니까 너무 슬프다

글쓰는 스타일 줄 띄우는거 비슷하다고 주작이라고 하는데 내가 안띄워서 썼으면 주작 아니라고 할거였어?

4년전 그 시한부 글 오늘 처음알았고 의사가 적은 댓글도 처음봐 제발 주작이라고좀 하지마

목숨이 오가는 병을 가지고 있는사람이 목숨가지고 장난을 친다고? 난 진짜 살고싶어



주작 아니라고 진짜

내가 뭘 해도 주작이라고 할거니까 이제 그냥 아무것도 안할게 주작이라고 믿고싶으면 주작이라고 계속 욕해

목숨가지고 장난치는거 진짜 하면 안되는거잖아

주작 진짜 아니니까 믿을 사람만 믿어

약 비타민 같다고 하는데 비타민 아니야 비슷하게 생겼겠지

비슷하게 생겨도 완전 다른 약 많잖아

제일 많이 자주 먹어서 약 봉지에 안나오고 커다란 통에 안에 여러개 많이 들어있는 약 인증한거야

계속 비타민이라고 하는데 비타민이라고 믿고싶으면 비타민이라고 생각해

응원댓글 적어주신 모든 분들께 감사드립다

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베플 ㅇㅇ 2020.10.26 22:54
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모바일로 남긴 댓글 부디 당신의 가장 행복한 순간이 아직 오지 않았기를 두 손 모아 빈다
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베플 ㅠㅠ 2020.10.27 08:27
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모바일로 남긴 댓글 심장이식 준비하세요 이제라도. 대학병원에 뇌사자 심장이식 기다리고 싶다고 . 그전에 사전검사 받고 대기하시면 연락이 올수도 있어요. 사전검사는 꼭 받아야 신청대기 순위가 올라가요. 기적은 있습니다. 경험자예요. 꼭 살아남으시길~~
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베플 ㅇㅇ 2020.10.27 09:40
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쓰니야 나도 24살에 희귀병이 와서 스테로이드를 100알가까이 녹였다는 주사를 맞으면서 버텼는데 몇년후 어느날 독한 약때문에 간수치가 엄청나게 높아지고 고열이 계속나서 병원에서 장기손상이 있다고 마음의 준비를 하라고 했었어. 아빠가 선생님 만나고 오더니 날 안고 막 울고 엄마도 막 울고.. 촉이 오더라고.. 아 나 이제 얼마 못사는구나 그동안 실감을 잘 못했다가 한번에 확 오더라고..진짜 너무 아프고 괴로운데 이미 바닥인데 더 바닥이 기다리고있다고 생각하니까 절망스럽고 무섭더라고.. 그래서 간절히 기도했었어. 너무 무섭고 두렵다고.. 차라리 잠들면 잠든채로 하늘에 데려가면 안되겠냐고.. 진짜 몇시간을 울면서 기도하다 잠들었는데 꿈이 엄청난 빛이 나더니 누가 머리에 손을 얹는거야.. 그리고 깼는데 기적처럼 일년동안 조금씩 몸이 좋아지더니 비리비리하지만 꽤 괜찮게 버티며 살고있어 쓰니야 24살이었던 나는 44살이 되었단다. 여전히 아프긴 하지만 살아있어. 희망잃지말고 힘내. 나도 널 위해 기도할께
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ㅇㅇ 2020.11.24 17:18
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모바일로 남긴 댓글 쓰니야 생각나서 들어옴 잘 지내고 있길바래
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ㅇㅇ 2020.11.23 01:24
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모바일로 남긴 댓글 쓰니야 갑자기 생각나서 왔어 오늘도 내일도 너가 희망을 잃지않고 행복하면 좋겠어 사랑해 쓰니야
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ㅇㅇ 2020.11.16 21:22
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모바일로 남긴 댓글 뭐야 근황 궁금해서 들어왓는데 주작이라니... 찐임?
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2020.11.08 03:30
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모바일로 남긴 댓글 내가 눈물이 나네.. 너의하루하루가 얼마나 소중할지.. 기도할게 꼭 기적이 일어나기를
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쓰니 2020.11.08 03:04
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모바일로 남긴 댓글 쓰니야 진짜 병 다 이겨내서 우리 고딩 라이프 즐겨보자 ㅠㅠ 넌 할 수 있어!! 병 싹다 이겨내서 당당하게 살자!!
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ㅇㅇ 2020.11.07 17:43
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모바일로 남긴 댓글 아침부터 이딴 우울한 글보니 가분 개잡치네. ㅅㅂ
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ㅇㅇ 2020.11.07 17:07
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모바일로 남긴 댓글 차라리 주작이길 빈다 쓰나 응원하고 있어 ㅠㅠ 행복해
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ㅇㅇ 2020.11.07 17:06
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모바일로 남긴 댓글 포기하지마
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ㅇㅇ 2020.11.07 16:46
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모바일로 남긴 댓글 나쁜 댓글 다 무시해 쓰니야 내가 다 눈물난다 그리고 주작이라고 못된 댓글 다는 애들 어찌됐던 이 글이 만약 진짜라면 쓰니 진심으로 상처 많이 받을텐데 상처에다 소금 뿌리는 일 하고싶냐...
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ㅇㅇ 2020.11.07 13:56
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모바일로 남긴 댓글 인증한 거 ㄹㅇ 웃겨뒈짐 도라방스~~~~ㅋㅋㅆㅋㅅㅋㅋㄱㅋㅅㅋㄱㅋㄱㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 뭔 흰약 쏟아놓고 인증이래.. 처음에 진짜 마음 아프게 봤는데 진짜 토쏠린다
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ㅇㅇ 2020.11.07 08:44
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모바일로 남긴 댓글 쓰니야 너 건강해질거야 꼭 일년 후에 다시 와 !
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ㅇㅇ 2020.11.07 04:19
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모바일로 남긴 댓글 이딴걸로 주작하네 그대로 돌려받을거임 진짜 정신병자 아니야?? 정신병원 한 번 가봐.. 사용자첨부이미지
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ㅇㅇ 2020.11.07 03:09
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모바일로 남긴 댓글 주작이라는 댓글들 다 무시하고 이쁜 응원 댓글들만 봐!! 동갑인데...글 읽다가 울 뻔 했어.. 꼭 기적이 일어났으면 좋겠다ㅠㅠ 항상 긍정적인 생각들 많이 하고 힘냈으면 좋겠어 응원할게!!
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ㅇㅇ 2020.11.06 11:10
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모바일로 남긴 댓글 ㅈㄴㅋㅋㅋㅋㅋ제대로 된 인증도 못함서ㅋㅋㅋㅋ그딴거로 쥬작 하지 말라고
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ㅇㅇ 2020.11.06 10:55
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눈팅하다가 힘내라는 말은 꼭 하고 싶어서 댓글 써봐

남은 인생이라도 꼭 행복하게 지내도록 노력해 괜히 스트레스 받지말고 ..

화이팅!! 병에 관한 정보가 없어서 이렇게 위로라도 전해볼게 ...
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ㅇㅇ 2020.11.05 20:11
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모바일로 남긴 댓글 어린 나이에 시한부판정이라는 말을 받아드리기 힘들거예요 일년뒤에 봐요 우리 겁내지 말아요 위로가 될지모르겠지만 당신은 아름다운 사람이에요 당신을 깎아내리지말아요 당신은 특별하고 아름다운 사람이에요 일년뒤에봐요.
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ㅇㅇ 2020.11.05 16:45
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모바일로 남긴 댓글 주작이든 아니든 그게 뭐가 중요해?? 어차피 우린 이게 주작인지 아닌지 모르는거고 중요하지도 않은데 응원하면 뭐 어디가 덧나냐.. 쓰니야 오늘도.아프지 말고 내일도 모레도 평생 아프지마라!!
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ㅇㅇ 2020.11.04 22:58
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모바일로 남긴 댓글 너한테도 꼭 기적이 일어날거야 진심이야 1년후에 꼭 판에 글 써줘
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ㅇㅇ 2020.11.04 20:21
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모바일로 남긴 댓글 꼭 일년 뒤에 판 들어와서 작년 이맘때는 그렇게 불안했는데 지금 건강해져서 너무 행복하다는 글 볼 수 있었으면 좋겠다 앞으로 모든 일이 잘 될거야 이래도 되는건가 싶게 행복이란 행복은 다 너의 몫일거야 지금은 너무 힘들고 불안하겠지만 언젠가 다 나아서 정말 건강해지는 날이 올거야 내가 항상 응원할게!
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