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(국민청원) 도와주세요. 혈우병 아이들 약이 끊겼습니다..

mom (판) 2021.04.10 06:40 조회10,232
톡톡 결혼/시집/친정 댓글부탁해

방탈 죄송해요.

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많은 반대 댓글들 보며 참 많은 생각을 했습니다.

악의적으로 댓글을 다시는 분들도 계시고 왜 그러시는지도 대충 짐작은 갑니다.

전혀 다른사람 말을 안듣고 할말만 하시는 분들, 동의하지 못하게 하고 싶으심이겠지요

하지만 이것도 밝힐 수 있을 때가 오리라 생각합니다. 그리고 곧 밝혀질겁니다.

 

제가 여기에 비용에 대한 이야기를 언급하지 않은 것은 아이의 건강이 우선이라 생각해서 일뿐, 청원글 하단에 가시면 고시기준 삭제에 대한 부분이나 비용에 대한 짤막한 언급이 있습니다.
저는 어떤 후원을 바라는 것도 아니고 강요하는 것도 아닙니다. 

동의하시는 분만 동의해주시면 됩니다.

 

계속 비용적인 부분을 이야기하시는 분들이 많아 이야기하자면 이 약은 공단의 부담을 줄일 수 있는 약입니다.

헴리브라는 현재 맞는 약보다 30% 이상 저렴한 약입니다. (저희 아들 기준 50%정도 저렴합니다)

희귀난치성 질환이라고 국민의 세금을 깎아먹고 사는 사람이라고 생각하시는 분도 계신 것 같습니다. 하지만 앞날은 누구도 모르지 않습니까?

 

비싼 약을 고집해 억지로 맞게하지마시고 아이들이 건강하게 살 수 있는 좋은 약을, 저렴한 약을 맞기 위해 하는 청원입니다. 본질과 어긋난 댓글은 더이상 답변하지 않겠습니다.

 

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안녕하세요. 저는 이제 막 두돌된 혈우병 아기를 키우고 있는 아기 엄마입니다.

제가 이곳에 글을 쓰게 된 이유는 저희 아들이 맞던 약을 처방받지 못하기 때문입니다.



(혈우 엄마들 톡방엔 첨부한 사진이 자주 올라옵니다.)

먼저 혈우병은 아주 작은 상처에서 3일동안 피가 날만큼 지혈이 더딘 희귀난치성 질환입니다
보행기를 태우면 가슴에 멍울이 지고, 기어 다닐 땐 얼굴과 무릎에 피멍울이, 서기 시작하며 엉덩이와 고환이, 걷기 시작하면 정강이와 팔꿈치 등 하얀 피부가 검어질 만큼 멍위에 멍이 쌓입니다.
세게 넘어지거나 부딪히지 않아도 일상 생활이 어려울 정도로 몸에 멍이 많이 듭니다.

혈우 아이들의 멍은 일반인들과 조금 다릅니다.
중증인 아이들은 장난감을 밟기만 해도 발바닥에 멍이 듭니다.
부딪히는 순간 멍이 들고 부어오르며 안에서 계속 출혈이 나기 때문에 열이나고 멍울이 잡힙니다.
또 약을 거부하는 항체가 생긴 아이들은 주 3회 약을 맞아 하는 예방조차 잘 듣지 않습니다
 


(주사로 인한 멍)

작은 아이의 팔과 다리는 주사를 자주 맞다보니 혈관이 모두 딱딱하게 굳고 숨어버려 놓을 곳이 없었고
5-6번씩 찌르다보니 또 그부위가 멍이들고 그럼 다시 주사를 맞아야하는 악순환에 시달렸습니다.
거의 매일 어른 세명이 아이 하나를 포박하고 1시간 넘게 주사를 놓는 상황이 짐작 가시나요…


(헴리브라 시작 전)

그런데 최근 인슐린주사를 개발한 회사에서 피부에 간단하게 놓는 헴리브라라는 효과좋은 약이 나왔습니다.
심지어 2주~4주에 한 번만 맞아도 되는 약입니다.
1년 반 전부터 우리나라에서 급여로 맞던 아이들이 이미 효과를 입증했던 약인데


헴리브라 시작 후, 만 2달


2021년 2월 항체가 있는 아이들에 한해 급여고시가 결정돼 저희 아이도 맞게 되었습니다.
저희 아들은 한달에 한 번 맞았는데 멍이 안 들고 일반 아이들과 같은 생활이 가능해졌습니다.
그런데 심평원에서는 여기에 몰래 악조건을 숨겨둬 고시 났을 때 알지못했습니다.
마치 헴리브라가 항체치료 못할 때 맞는 대체 약물처럼 적어둔 거죠
심지어 성인은 이런 조건이 없어요. 12세 미만 아이들에게만 무조건 항체치료를 하라고 합니다.

 
현재도 병원을 삭감한다며 압박해 강제로 약을 끊게 만들어 놓고는
아이들 항체치료를 하라고 강요하는데 이거 성인도 힘든치료입니다.
완전 고용량 약물을 거의 매일 수년간 맞아야 하고 성공할 확률이 70%도 안돼요.
심지어 재발도 합니다. 그런데 재발하거나 실패하면 맞춰 주겠다네요.
혈관이 없어 못 맞는다니 혈우병 소아환자에게 케모포트를 심으라는데.
가슴 열고 중심정맥관 박는 위험한 수술을 왜 부모가 아닌 심평원에서 결정합니까?
내가 부모이고 보호자인데 왜 치료제와 치료 방법을 선택할 권리가 없을까요?

 
신약을 안 맞아봤으면 모르지만 맞아보니 정말 효과 좋은 약입니다. 멍이 안들어요.
그리고 무엇보다 신약은 항체치료 대체약물이 아니고 선택해서 맞을 수 있는 치료제 중 하나입니다.
왜 심평원이 애들을 실험실 생쥐마냥 약을 줬다 뺏었다 병원을 삭감한다 난리를 치는 겁니까?
아마 심평원은 아이들 건강보다 이익이 더 중요한 것 같습니다.
꼭 몽둥이를 직접 들고 패야 학대는 아닙니다. 지금 심평원 하고 있는 것도 학대입니다.

헴리브라(신약) 맞기 전 후 사진만 봐도 이 아이의 삶이 얼마나 달라졌을지 보이는데
가슴에 중심정맥관 심고 다시 예전의 멍투성이 몸으로 돌아가라는 것이
학대고 인권침해가 아니라면 국가는 아동학대범이 확실합니다.
희귀난치성 질환이라고, 약 끊긴 아이들 4명밖에 안된다고 소수라고 묵살하지 마세요.
우리 끝까지 싸울겁니다.

 

국민청원 주소
https://www1.president.go.kr/petitions/597501


 

세상의 모든 부모님들, 이모, 삼촌들..

아이들은 참 해맑고 사랑스러운 존재들입니다.

저는아픈 아이를 키우다 보니 장난감마저 위험하게 느껴지는 삶을 살았습니다.

아이에게 사랑한다는 말 보다는 뛰지 마, 조심해, 다친다는 말을 더 많이 했고

매일밤씻긴 후 멍 투성이인 아이의 몸에 로션을 바르며 건강하게낳아주지 못한 미안함에 눈물을 흘리며 살았습니다.

혈우병 아이들은 평생 주사를 맞고 살아야 합니다.

있는약을 맞을 수 있게 해달라는 것이 무리한 요구일까요

혈우병 아이들이 조금만 덜 아프고 더 건강하게 살 수 있었으면 좋겠습니다.

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18개의 댓글

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베플 ㅇㅇ2021.04.10 10:13
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모바일로 남긴 댓글 아동학대라니 말이 좀 심한거같네요. 건강보험료 재정이 하늘에서 떨어지는게 아니라 국민들이 낸 건강보험료에서 충당합니다.돈 나갈 곳은 계속 늘어나는데 국민들은 계속 인상되는 건강보험료에 부담을 느끼고 심평원이 무슨 아이들 괴롭히려고 그런 거 겠습니까? 심평원도 건강보험공단도 이익을 남기는 곳이 아닙니다. 글을 쓰는 쓰니를 포함해서 전 국민들이 건강보험료 인상에 기꺼이 찬성한다면 얼마든지 팍팍 지원하죠. 년초에 건강보험료 인상 기사뜰때마다 신문들과 국민들이 욕합니다. 희귀병 치료비 지원을 진심으로 바란다면 건강보험료 인상을 국민들 대상으로 설득하시는게 맞지 싶습니다.
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베플 ㅇㅇ2021.04.11 00:26
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비급여로는 안주는 약인가요? 비급여로 맞는수밖에 없는 것 같네요 건강보험은 최대한 많은 사람이 혜택보는 것이 목표기 때문에 어쩔수 없어요... ㅠ 재정이 넘치는것도 아니고
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베플 ㅇㅇ2021.04.11 02:15
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모바일로 남긴 댓글 약이 끊긴게 아니고 급여기준이 세분화된건데 제목이 참 자극적이네요
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찬반대결 아이구2021.04.10 12:40
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모바일로 남긴 댓글 조선족이나 외국인에게 나가는 치료비만 잘 통제해두 자국민들 충분히 지원 가능하다 생각합니다 힘내세요..
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ㅇㅇ2021.04.14 17:27
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모바일로 남긴 댓글 1. 혈우병 환자중 대부분은 항체가 없는 환자이고 재조합 응고인자를 꾸준히 주사해서 출혈을 예방한다. 2. 그중 일부는 응고인자에 대한 중화항체가 생겨서 응고인자 주사만으로는 피가 멎지 않는다. 우회치료제만 듣는다. 3. 항체가가 높은 환자는 ITI라는 과정을 통해 항체를 낮추는데 응고인자를 고용량 꾸준히 투여하여 몸에서 외부물질이라는 인식을 하지않게 되는 면약관용을 이끌어내어 항체를 만들지 않게한다. 환자의 컨디션에 따라 치료가 실패할 수도 있어 여러번 시도해야 되는 경우도 있다. 하지만 성공해서 항체가 없어지면 응고인자(가격저렴)투여만으로 일반인같은 생활을 할 수 있다. 4. ITI 실패한 환자의 경우 출혈이 우회치료제로만 컨트롤 가능한데 그중에 하나더 생긴 옵션이 헴리브라이다. 물론 효과 좋다. 다만 응고제제보다 훨씬 비쌈. 소아기준 일주일에 240만원 정도.(중외신약 검색) 그래서 건보재정이 한계가 있으므로 ITI를 먼저 시도하게 하고 이후에도 항체역가가 줄지 않으면 주사하기 편한 헴리브라를 급여치료 가능하게 해주고 기간과 나이제한도 없앴다. 여기서 심평원의 잘못은?
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mom2021.04.14 11:41
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모바일로 남긴 댓글 맞습니다 환자도 세금내고 우리나라 국민입니다! 청원 속 소아항체 환아들이 기존 약제 맞을때와 헴리브라 맞을때를 의료비용을 비교하여 실제 이전보다 절감된것을 확인했습니다! 출혈이 없기에 추가 치료가 불필요해서 국가예산 낭비가 없지요! 심평원에서는 비용때문이 아니라고 합니다! 그럼 과연 무엇때문일까요? 아무리 희귀성 난치환아라도 우리나라국민이고 그 가족도 건보료 세금내고 치료받을 기본권을 가진 국민이란 말입니다! 저출산 우려하여 장려하는데 이미 세상을 나온 아이들을 지켜주는것이 그리 비난받을 일인지 보시는 국민들이 아시겠지요~ 댓글다신 님들 공부를 좀더 확실하게 하세요! 저희도 다 국가에 세금냅니다! 공적자금이란 단어를 검색하여 머리에 똑똑히 새기시기 바랍니다! 2만명 중 1명꼴로 혈우병에 걸리는데 댓글다신 님들이 직접 경험해 보지 않으신것이 참으로 안타깝습니다~ 국가가 희귀성난치를 치료하지않아 장애인으로 만들면 국민세금은 어떻게 될까요? 특히 약의 다양성으로 환자가 선택하면 경쟁이 되면 의료보험비가 줄어들 일이지요! 경고하는데 다시한번 고의 악의성 근거없는 댓글로 환자와 가족들에게 정신적인 피해를 줄경우 온라인 명예훼손은 DB조회해서 신고합니다. 손가락 터치를 반드시 조심하세요! 의료비 삭감 이런 행태들 정말 국가 돈이 없어 암환자고 어린애들이고 삭감하나요? 사람 목숨보다 돈이 먼저면 어찌될까요? 사회가 제대로 굴러갈까요? 국가가 왜 국가일까? 이 사실을 해외에서 아기들 약갖고 장난질하는걸 알게되어 비인간적 비윤리적인 기사화되고 비난 받아 마땅하고 두고 두고 회자되면서 창피한 일이란걸 모르시네요!
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ㅇㅇ2021.04.12 16:27
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모바일로 남긴 댓글 이아줌마가 어디서 ... 헴리브라 신약이라 엄청 비싸. 약이 끊긴게 아니라 비싸서 급여제한 두는거잖아. 국제혈우병 협회에서 매년 가이드라인 나오는데 ITI이후에도 항체가 떨어지지 않는경우에는 필요하지만 그렇지 않으면 일반적인 제제의 안전성이 더 많이 확보되었다고 써있던데? 물론 정맥보다 피하에 주사하는게 투약수월성이 좋지. 헴리브라가 혁신신약이라 효과가 월등한것도 맞고. 근데 아직 투약이후 증상들 리포트 중이고 아직은 헴리브라 중화항체가 생긴 경우가 없지만 이제 임상사용례 쌓이면서 가능성 있다고 이야기 나온거 보면 이약은 최후의 보루로 냅두는게 맞는것 같은데? ITI안한 상태의 항체보유 환자가 예방요법으로 헴리브라 쓸땐 편하겟지만 나중에 출혈 생겼을때 딴거써도 출혈 안멈춰. 논문 읽으니까 헴리브라는 출혈이 이미 일어난 상태에서는 효과가 거의 없다며. 애를 위해서도 ITI는 해둬. 면역관용요법 해둬야하는 필요성이 엄청나던데..
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ㅇㅇ2021.04.11 05:55
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뭔가 싶어서 기사 찾아 보고 왔는데요. 제가 이해한 걸로는.. 내시경 같은거네요. 일반 비수면 내시경은 힘들고 괴롭지만 비용이 저렴하고. 수면 내시경은 고통은 없지만 비급여라 자비 부담이 있죠. 이번 개편안의 요점은 기존 치료 방법을 시도해 보고 재발이나 치료 효과가 없을때 헴리브라 처방이 가능하다는거잖아요. 약이 끊긴 것도 아니고, 치료 불가능 한 것도 아닌데 말을 이상하게 써두셨네요. 아이 어머니시라 아이가 고통스러워 하는것을 보는게 힘드실 줄을 압니다만.. 국민건강보험은 보편적인 병, 낮은 수가의 치료 방법부터 제안하는게 맞아요. 고통스럽더라도 낮은 비용으로 치료할 수 있다면 그것부터 시도한다는 말이예요. 앞서 비유했듯 수면 내시경의 편함은 자비 부담이예요. 헴리브라가 비싼 약이고 그 약값을 하는 약인듯 합니다만.. 다른 국민들이 내는 보험료라는걸 생각해 주셨으면해요. 예산은 한정되어 있고, 아픈 사람들은 많습니다. 자녀분의 약을 비싼약 대신 조금 더 저렴한 치료로 바꿔 다른 아이를 치료하는거예요. 그리고 추후에 헴리브라 처방 가능성도 있구요. 자녀분의 치료가 중단된 것도 아니잖아요. 헴리브라보다 편하지 않은 치료일 뿐인거예요. 그게 싫으시다면 비급여로 처방 받으셔야죠.
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ㅇㅇ2021.04.11 03:36
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모바일로 남긴 댓글 흠....... 사용자첨부이미지
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ㅇㅇ2021.04.11 02:40
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모바일로 남긴 댓글 뉴스 보니까 급여기준이 확대돼서 환자들에게 희소식일거라는데 뭐가 문제인가요? 뉴스에서는 정맥주사가 힘든 소아환자들도 쉽게 사용할수있다는데 좀 더 명확하게 심평원의 조치로 피해받는 부분이 뭔지 자세히 알려주세요
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ㅇㅇ2021.04.11 02:34
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모바일로 남긴 댓글 돈이 왜 없겠어 중국 눈치보며 국내 거주하는 중국인들 치료 해주니 없겠지.
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ㅇㅇ2021.04.11 02:28
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모바일로 남긴 댓글 이 분야 잘아는분이 댓글 남겨주면 좋겠음 심평원이 이유도 없이 그런건 아닐거같고 뭔가 편향적인 글 같음 좀 더 객관적으로 판단할 수 있는 글을 보고싶다
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ㅇㅇ2021.04.11 02:15
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모바일로 남긴 댓글 약이 끊긴게 아니고 급여기준이 세분화된건데 제목이 참 자극적이네요
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ㅇㅇ2021.04.11 01:47
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모바일로 남긴 댓글 아휴 ㅠㅠ 아기를 보고 있는 엄마도 얼마나 고통스러우실까요 ㅠㅠ 사진 보는 제가 다 눈물이 날 것 같네요 ㅠㅠ 이 말밖에 못드려서 죄송해요.. 그래도 모쪼록 힘내시길 ㅠㅠ
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ㅠㅠ2021.04.11 01:25
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모바일로 남긴 댓글 같은 아기 키우는 입장에서 정말 아기도 엄마도 저는 이루 헤아리지못할정도오 힘드시겠어요 간절하신 어머니 마음을 읽고 청원하였습니다.
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ㅇㅇ2021.04.11 00:26
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모바일로 남긴 댓글 비급여로는 안주는 약인가요? 비급여로 맞는수밖에 없는 것 같네요 건강보험은 최대한 많은 사람이 혜택보는 것이 목표기 때문에 어쩔수 없어요... ㅠ 재정이 넘치는것도 아니고
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힘내용2021.04.11 00:06
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모바일로 남긴 댓글 청원했습니다. 저희 사촌 두명도 중증혈우병이여서 고생이 많았지만 결국 성인이 되어 한사람의 몫을 하며 살아가고 있습니다. 미래의 아이들은 좀 더 수월하게 치료받으며 살아가기를 간절히 바랍니다.
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아이구2021.04.10 12:40
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모바일로 남긴 댓글 조선족이나 외국인에게 나가는 치료비만 잘 통제해두 자국민들 충분히 지원 가능하다 생각합니다 힘내세요..
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ㅇㅇ2021.04.10 10:13
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모바일로 남긴 댓글 아동학대라니 말이 좀 심한거같네요. 건강보험료 재정이 하늘에서 떨어지는게 아니라 국민들이 낸 건강보험료에서 충당합니다.돈 나갈 곳은 계속 늘어나는데 국민들은 계속 인상되는 건강보험료에 부담을 느끼고 심평원이 무슨 아이들 괴롭히려고 그런 거 겠습니까? 심평원도 건강보험공단도 이익을 남기는 곳이 아닙니다. 글을 쓰는 쓰니를 포함해서 전 국민들이 건강보험료 인상에 기꺼이 찬성한다면 얼마든지 팍팍 지원하죠. 년초에 건강보험료 인상 기사뜰때마다 신문들과 국민들이 욕합니다. 희귀병 치료비 지원을 진심으로 바란다면 건강보험료 인상을 국민들 대상으로 설득하시는게 맞지 싶습니다.
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mom2021.04.10 07:49
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모바일로 남긴 댓글 https://www1.president.go.kr/petitions/597501
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